LEEF!

Het heeft even geduurd voordat ik wat schrijven kon en daarom al 2 weken geen blog, maar daar zijn weer! Met op zijn zachts gezegd KUT nieuws!

3 juli. De dag van de scan en bloed prikken. Die weken ervoor was ik niet mijzelf. Alleen maar gespannen. Beetje depri zelfs. En ik zei elke keer tegen mezelf: je moet genieten Chaaj, maar waarom lukt dat mij opeens niet meer? Ik moest tot en met 15 juli wachten op de uitslag.

Toen er net kanker bij mij ontdekt was, had ik echt de motto: wat niet weet, wat niet deert! Maar die vlieger ging nu niet op. Wat een hel dat wachten. Het was maandag avond en ik besloot dan in ieder geval te kijken of mijn bloed uitslag goed was. Moest ik wel even CHAT GPT erbij halen wat de waarde betekende. En dat zag er goed uit. Hmmm maak ik mij nu druk om niks? Ik voelde me goed, maar toch voelde er ergens iets niet goed. De volgende dag had ik op kantoor afgesproken om mijn terugkeer weer te bespreken. Voor ik naar werk ging kon ik het toch niet laten mijn dossier te openen. En er stond zoveel informatie en dacht gelijk dit is niet goed! Door de chat gpt gehaald en ik las dat het weer terug is in mijn lever. Oké opstaan, kleine aankleden en naar mijn werk. Het gesprek over terugkeer hoefde dus niet plaats te vinden zei ik, want ja het is weer terug dus ik weet dan dat de chemo gaat komen. Ik was redelijk kalm en het was denk nog niet echt door gedrongen. Pat wist nog van niks, maar we waren ook even op zijn werk. Hij zag dat er wat aan de hand was en vertelde hem dat de uitslag niet goed is. Eenmaal thuis heb ik mijn arts gebeld want ik vond nog een hele week wachten op de officiële uitslag niet heel tof en dat snapte ze. Ze had mijn dossier nog niet gezien en spiekte even en zei: nee dit is niet goed! Ik ga je donderdag inplannen. Gelukkig dus geen hele week wachten!

Eenmaal donderdag werden we naar binnen geroepen en onze ergste nachtmerrie werd werkelijkheid. Heel je lever zit onder de uitzaaiingen en de kans op genezing is echt heel klein. Dus alles wat we gaan doen is levensverlengend. WTF!! Nu al? Uiteraard is het wel eens door mijn hoofd gespookt, maar niet nu al. 2,5 maand na de operatie zit mijn hele lever onder! Dat betekend dat het een agressieve vorm is. Je gaat binnen nu en 2 dagen gebeld worden door de oncoloog en met haar/hem ga je een plan bespreken. Pat zat helemaal stuk en ik was nog steeds verbazingwekkend kalm. Agh mijn kleine jongen zonder zijn moeder. En mijn 2e gedachte hoe ga ik het mijn familie vertellen. Geef ik papa straks de genadeklap.

Het was een heftige dag. Zeker omdat we die middag een afspraak hadden staan om trouwringen te bekijken en bruidstaarten te proeven. Ik wilde het gewoon door laten gaan dus daar stonden we dan. De tranen weg geveegd en weer doen alsof je wereld niet op zijn kop staat. Ik zou geen blaak zijn als ik geen zwarte humor heb en ik zei: nou ik kan beter voor een snoep ring gaan, das een stuk goedkoper. Was voor pat nog te vroeg! Maar nee dat gaan we natuurlijk niet doen. Nu kies ik een ring uit die ik aan Evan kan geven voor zijn toekomstige vrouw.

Bruidstaarten proeven had ze 2 uur voor nodig zei ze. Nou dan ken je ons nog niet! Met een uur stonden we dus buiten. Ook weer afgestreept. Niet moeilijk doen. Keuzes gemaakt en hoppakee!

Toen konden we eindelijk onze kleine jongen van de opvang halen. Pat zei ga jij maar want ik kan alleen maar huilen als ik hem zie. Mijn pikkie, waar ik keihard voor ga knokken! Ik wil hem nog naar school zien gaan, zien voetballen en zwemlessen volgen! Hij brengt mij zoveel vreugde (en vermoeidheid😉). Voor jou doe ik alles! Alles eraan doen dat ik in zijn herinnering zit.

Toen we Evan gingen ophalen reden we door naar mijn ouders die nog thuis waren. Ik had al gezegd dat het waarschijnlijk terug was, maar goed deze zagen we allemaal niet aankomen. Het verdriet voor de familie is natuurlijk groot en dat vind ik nog het moeilijkst.

Jim had 2x zijn musical die dag. Maar dat duurde allemaal langer dan verwacht. Ze hebben het hem pas laat op de avond verteld en Agh die lieve jongen, mijn enige neefje waar ik zo gek op ben. Helemaal gebroken van verdriet kwam huilend het huis binnen. Ook voor jou ga ik knokken lieve jongen!

Het leek wel alsof er bij mij na 2 maanden onzekerheid een knop omging. Ik voelde me zo depri, maar nu voelde ik me zo sterk! De tranen kwamen zelfs niet meer, want ik ga die kutkanker gewoon de baas zijn! En hopelijk nog 20 jaar! Afgelopen tijd hing het boven mijn hoofd en nu ben ik van de onzekerheid af.

We hebben 2 second opinions gevraagd in het Erasmus en Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam. Overigens was de begeleiding na het nieuws echt ruk in ASZ. Uiteindelijk heeft niemand mij meer gebeld, werd er zo een afspraak bij oncologie ingepland zonder belletje, heb ik zelf 2x toe gebeld voor vragen en nieuws en ben ik nooit terug gebeld. Ja mevrouw je bent niet meer te genezen dus ook niet meer belangrijk! Zo voelde het.

Vrijdag 18 juli stond dus de afspraak met mijn oncoloog op de planning. Ervoor moest ik bloed prikken. Daar heb ik dus ook gelijk aangegeven hoe kut de begeleiding erna was en dat ik zelfs twijfel of ik daar behandeld wil worden. Zijn antwoord was dat ik even tussen wal en schip viel qua afdelingen maar dat dat nu helemaal goed gaat komen. Makkelijk antwoord maar op de 1 of andere manier heb ik wel vertrouwen in deze man. Pat werd rustig van deze beste man dus dat zegt ook al veel😉

Erasmus had mijn dossier behandeld en kwam op hetzelfde uit. Donderdag 24 juli word ik besproken in het AVL en mag ik in de middag gelijk langskomen. Mijn oncoloog in Dordrecht heeft ook contact met ze dus we wachten even of zij nog een andere behandeling voor mij hebben. Anders ga ik 28-7 starten met chemo. Ook weer afhankelijk wat voor mutatie er in mijn lever/uitzaaiingen zit krijg ik een milde van 2 soorten chemo’s waar mijn haar niet van zal uitvallen of een zwaardere van 3 soorten gif. Zoals ik het maar noem.

Dus nu is het volop genieten tot de 28e. Leuke dingen met elkaar doen. Al moet ik Pat echt het huis uitslepen want die blijft liever thuis, maar ik wil echt alles pakken wat ik pakken kan en genieten van mijn gezin, familie en vrienden. Huilen, vermoeidheid en angsten gaan misschien straks weer een rol spelen. Slaat de chemo aan? Wordt het kleiner? Blijft het stabiel?

Als ik niks doe krijg ik over circa een half jaar al lever falen en dan kan het snel gaan. Maar daar gaan we niet voor. Keihard knokken, maar echt GENIET van het leven! Het kan zomaar eens tekort zijn.

Afgelopen weekend even een nachtje bij mijn ouders geweest op de camping. Weer ouderwets genieten van de rust, lekker eten en kletsen met paps en mams. Ook weer heerlijk hardgelopen door de duinen, echt mijn favoriete plekkie.

Het is een rare wereld nu met het regelen van de bruiloft, maar ondertussen ook mijn uitvaart. En ook al ga ik keihard knokken geeft het mij ook een stukje rust als ik alles daarvoor geregeld heb. Alles goed achterlaten voor mijn liefste jongens!

Bedankt voor weer alle liefde, kaartjes, bloemen en appjes van heel veel vrienden, collega’s, vrienden van vrienden en familie. Het wordt zeer gewaardeerd.

Wie weet maak ik de volgende blog in een ziekenhuis stoel aan het chemo infuus👋🏻