Op maandags opgenomen in het ziekenhuis, onzeker, bang, eenzaam lag ik daar weer. Waar angsten vaak bevestigd worden. Mijn oncoloog zou er dinsdag en woensdag niet zijn dus had donderdag middag een gesprek aangevraagd met wat nou het beste plan is voor mij omdat ik niet helemaal achter de chirurg stond. Deze stond einde middag gepland.

Het duurde even langer deze blog. Heb de kracht en energie niet echt om te schrijven en er is zoveel gebeurd dat ik niet weet waar ik moet beginnen. We beginnen met de doelgerichte therapie die ik op 18 mei heb gekregen. Vol goede moed ging ik er weer voor. Van deze kan je behoorlijke uitslag krijg op je gezicht en romp. Diezelfde avond had ik nog een fotoshoot met mijn meiden. 15 jaar geleden ook gedaan en dat wilde ik nog een keer met ze doen. Blij toe dat het gelijk na deze therapie was want nog geen week later en ik zat helemaal onder. Rood-witte pukkels waarvan sommige wild worden ze uit te knijpen. Nee Dankje. Het gesprek met werk over de WIA heeft ook plaatsgevonden. Fijn dat we wat duidelijkheid hebben gekregen. Confronterend is het wel. Verder voelde ik mij redelijk. Wel veel moe maar dat is story of my life tegenwoordig. Het was het pinkster weekend ook bloedje heet en precies wanneer ik niet in de zon mag. Echt toppie😅

En we konden weer iets nieuws van de bingo kaart afstrepen. Een PET scan. Was ondertussen even helemaal klaar met het gepriegel en gedoe aan mijn lijf. Zat er even doorheen. Weer een infuus aanleggen, wachten in een wachtkamer enzovoorts. Maar goed het moest. Ik heb geen keus. En zo onderga je maar weer alles. Overlevingsstand weer aan en doorgaan. Dag na de petscan had ik het druk. Personal training, acupunctuur en naar de Pijnpolie voor de neuropathie. Ik wilde eigenlijk de uitslag niet inlezen en dacht ik wacht tot de afspraak met de arts in het ziekenhuis, maar op de een of andere manier ben ik veel te nieuwsgierig en kan ik niet wachten. Er al vanuit gaande dat het geen goeie uitslag zou zijn wilde ik het eigenlijk gewoon zsm bevestigd hebben. Dag na de petscan stond de uitslag er al op. En daar werd het bevestigd. Deze chemo doet zijn werk niet meer. Een uitzaaiing bij de long en ook nog een uitzaaiing bij mijn eierstok. De chemo werkt gemiddeld 9 maanden volgens de arts. Nou laten we precies op de 9 maanden zitten. Ineens had ik even nergens zin in. Wilde de deur niet uit. Ik besloot acupunctuur af te zeggen. Even genoeg gepriegel aan mijn lijf gehad. Het koste veel moeite maar heb mezelf toch naar de sportschool gesleept. Kom op chaaj, even koppie legen en tegen de trainert aanzeiken. Die de uitslag dus eerder wist dan mister lover lover. Die was op zijn werk en wilde ik niet met 200 de snelweg op laten rijden😉 sporten was wel ff lekker maar ik merkte aan alles dat ik er ff niet lekker in zat. Douchen en nog even chillen voor de ziekenhuis afspraak. Na het douchen voelde ik mij helemaal naar worden. Ik ben snel naar bed gelopen en op bed even out gegaan. Gelukkig geen smakkerd gemaakt maar denk dat alles even teveel was in combinatie met een warme douche. Pat was gelukkig onderweg naar huis en heb alles er uitgejankt en geschreeuwd. Ik was er even helemaal klaar mee dat we ook de afspraak in het ziekenhuis hebben gecanceld. Ik voelde me er gewoon niet goed genoeg voor. Ik heb een lange middag tuk gedaan en dat deed me goed.

De afgelopen 3 weken waren spannend. Deels dan. Want ik leefde weer op mijn motto ‘wat niet weet, wat niet deert’. Door de hack kon ik nog steeds niet in mijn dossier kijken en kreeg ik de uitslag pas een week later te horen. Dus eraan toegeven en leven alsof het mijn laatste dag is😉

Ik vind april tegenwoordig maar een vreemde maand. Vroeger keek ik er zo naar uit. De maand van mijn favoriete feestdag: Koningsdag! Ook de maand dat het campingseizoen weer opengaat. Nu sta ik stil bij de verjaardag van Evan en het is alweer een jaar geleden dat ik geopereerd ben. Vorig jaar nog de hoop en gedachte na de operatie te kunnen herstellen en beter te worden. Wat was april 2025 een zware maand. Van een paar dagen in het ziekenhuis moeten verblijven naar 3 weken in het ziekenhuis. Vechten tegen allerlei bacteriën. Mijn lichaam had het zwaar.

De afgelopen 3 weken kan ik niet zeggen dat ik er goed in zit. Ook niet slecht hoor voor de mensen die zich gelijk zorgen maken😉 Ik zit momenteel veel in mijn hoofd en ben bezig met onderzoeken van alternatieve behandelingen of behandelingen in het buitenland. Voor het geval dat. Zo nu en dan bekruipt ons het gevoel dat het ziekenhuis niet alles verteld of deelt met ons. Zo ook het gevalletje met de pillen. Ik heb eerst pillen gekregen waarbij je zenuwen naar de klote geholpen kunnen worden en niet de andere pillen die op je darmen werken omdat het een verzekeringskwestie is. Had dat toch liever geweten en zelf een keus hierin gehad.

Daar probeer ik mij aan vast te houden, maar dat lukt zeker niet altijd. Wanneer ik dit schrijf zit ik heerlijk in mijn eentje te genieten van wat tijd voor mezelf op vakantie. Een momentje in de zon starend naar de zee met een lekker drankje in mijn hand. Waar ik de vorige vakantie echt 100% genoten heb, heb ik er deze vakantie wat meer moeite mee. Niet alleen omdat ik Evan af en toe achter het behang kan plakken maar ook omdat ik nu niet in mijn veilige haven ben. Vroeger altijd heimwee naar mijn broer. Vorige vakantie was hij mee en was er dus niks aan de hand. Nu daarentegen vind ik het heel lastig om bij mijn vrienden en familie weg te zijn.

3 weken verder en we zijn getrouwd! De mooiste dag van ons leven is geweest en ja het was echt de mooiste dag van ons leven.

Daar zijn we weer. Officieel een jaar ziek vandaag. Pff wat gaat een jaar toch eigenlijk snel. Soms zijn er tijden die voorbij kruipen, maar sinds de diagnose lijkt de tijd zo snel te gaan. Soms breekt de paniek mij uit dat ik nog van alles wil doen in het leven en ben ik bang ingehaald worden met de tijd die ik niet heb.

Dit keer geen ‘New year, new me’ gelul. Nee afgelopen jaar was gewoon een kut jaar en dat is nogal zacht uitgedrukt. Kan het slechter worden komend jaar? Jazeker, maar daar gaan we niet voor! We gaan voor nog een jaar knokken en nieuwe herinneringen maken. Het is soms nog moeilijk mijn nieuwe leven te accepteren en ik rouw nog regelmatig om mijn oude leven. Die is niet meer. Die vrijheid en onbezorgdheid.

Na de uitslag volgde er natuurlijk een behoorlijke opluchting. Er is weer wat verlichting, maar de angst blijft. De onzekerheid verdwijnt niet. Maar goed deze hebben we weer in de pocket.

Het is weer even aankijken na chemo 8 hoe ik mij ga voelen. Nu geen 48 uurs pomp, maar 2 weken 6 pillen per dag. En dit na een maaltijd. Dat kost soms veel moeite, maar het moet want op een lege maag lijkt het mij echt geen pretje. Maar jeetje ik heb nu helemaal last van de kou. Ben die chemo zo zat. Heb maar een dikke slaapzak als winterjas gekocht. Ik heb het nodig. De ct stond weer gepland. Pfff ik had er toch zo geen zin in. Zag er zo tegenop. Prikken ging dit keer pijnlijk dus moest opnieuw. 2e keer gelukkig goed. En daar gingen we weer inademen, houd u adem vast. adem door! Dit was de 9e CT scan van het jaar. Waarschijnlijk ook de laatste dit jaar. En ja ik kan het nu wel zeggen. In mijn vorige blog niet benoemd want ja hoe eerlijk ik ook ben, ik laat soms toch dingen achterwege om niemand ongerust te maken. Ik was verkouden en hoestte de longen uit mijn lijf en voelde naar mijn idee, mijn lever. Met hoesten op zich logisch maar ook zonder hoesten dacht ik iets te voelen. Of is het littekenweefsel? Je word er zo onzeker van en daarom was ik zo bang voor de scan. Ik dacht oprecht het is niet goed. Mijn lever gaat nu falen. En met de bruiloft in gedachten was ik er nog angstiger voor. Ik wil zo graag met mijn eigen haar trouwen. Ik kan wel wensen dat ik beter wil worden, maar is dat realistisch? Dus wens ik maar dat het zolang mogelijk goed blijft gaan en ik nog met mijn eigen haar kan trouwen. Ik was er zo mee bezig. Kaal worden prima, maar wel na de bruiloft!!! Ben samen met mijn besties naar de trouwlocatie geweest. Eerlijk, ze zijn ceremoniemeester en heb ze ook echt wel nodig. De een voor haar creativiteit en de ander voor de planning. Ik wil altijd zelf alle touwtjes in handen hebben, maar het lukt gewoon niet in alles. Ik vergeet dingen dus ben blij dat zij ons ondersteunen en helpen en vooral meedenken.