Wat gebeurd er veel in zo’n korte tijd..

Het duurde even langer deze blog. Heb de kracht en energie niet echt om te schrijven en er is zoveel gebeurd dat ik niet weet waar ik moet beginnen. We beginnen met de doelgerichte therapie die ik op 18 mei heb gekregen. Vol goede moed ging ik er weer voor. Van deze kan je behoorlijke uitslag krijg op je gezicht en romp. Diezelfde avond had ik nog een fotoshoot met mijn meiden. 15 jaar geleden ook gedaan en dat wilde ik nog een keer met ze doen. Blij toe dat het gelijk na deze therapie was want nog geen week later en ik zat helemaal onder. Rood-witte pukkels waarvan sommige wild worden ze uit te knijpen. Nee Dankje. Het gesprek met werk over de WIA heeft ook plaatsgevonden. Fijn dat we wat duidelijkheid hebben gekregen. Confronterend is het wel. Verder voelde ik mij redelijk. Wel veel moe maar dat is story of my life tegenwoordig. Het was het pinkster weekend ook bloedje heet en precies wanneer ik niet in de zon mag. Echt toppie😅

Na Pinksteren moest mijn auto naar de garage. Die had ik gebracht en ben terug gaan hardlopen in 4 km. Ging goed maar had wat last van mijn onder buik. Na 9 maanden niet ongesteld geweest te zijn dacht mijn lichaam, laat ik weer eens werken. Pfff als er dan iets mag wegblijven is dat het wel. Maar goed het werkt dus nog.

De volgende dag werd de pijn wat ondraaglijker maar met paracetamol redelijk te doen. Ook die dag lekker sporten maar voelde soms wat ongemakkelijk. Ik had die dag toch maar even urine ingeleverd bij de huisarts omdat ik ook een blaasontsteking vermoedde. Ik wachtte dus op een belletje van huisarts maar die kwam niet. In dossier gekeken en stond geen vermoedens van blaasontsteking. Oké zal dan de ongesteldheid wel zijn na 9 maanden. Vrijdags afspraak oncoloog en ik vertelde waar ik last van had. Zij vermoedde ook een blaasontsteking en wilde nog een keer testen want bij een kankerpatient moet er wat meer getest worden dan ze bij de huisarts doen. Kreeg gelijk een kuurtje mee voor het weekend. De volgende dag voelde ik aan alles dat dat het niet was. Urine op kweek duurde sowieso wel 5 dagen. Op zaterdag en zondag werd de pijn ondraaglijk en deed lopen zelfs zeer. Met pat besloten maandag gelijk het ziekenhuis te bellen. We moesten uiteraard gelijk naar de spoed komen. Ze mocht absoluut niet aan mijn buik zitten zo pijn deed het. Dus ze besloten gelijk een ct scan te doen. En daar kwam het verlossende woord. Wederom begon het weer met: ik heb slecht nieuws. De tumor op mijn eierstok is gegroeid van 3 mm naar bijna 10 cm. Ik durf bijna met zekerheid te zeggen dat ze 10 mm zei maar later in het gesprek met de oncoloog bleken het echt centimeters te zijn. Dus binnen 3 weken tijd zo snel gegroeid. Er zat wat vocht bij mijn buik en weer bij mijn long. Pff gaan we weer. Het betekend dat we met grover geschut moeten gaan komen maar dat zullen de oncologen vandaag bespreken.

Mijn eigen oncoloog was er deze week niet dus een ander had gelijk tijd gemaakt voor ons. Dat is wel fijn. We moeten over op chemotherapie. Degene waar ik dus kaal van word. Pfff daar gaan we dan. Ik durfde niks over mijn kansen te vragen. Ik wil het niet weten. Ik ga er gewoon weer voor. Kaal of niet. Bij kaal denk ik, dan ga ik mijn kist in maar ga wederom zo hard strijden. Onze eerste vraag was natuurlijk kunnen we het er niet gewoon uithalen bij mijn eierstok en dat durfde ze niet te zeggen. Ik kreeg pijn stilling mee en moest even nadenken wanneer ik wilde beginnen want het was nogal wat, wat we kregen te horen en had error in mijn hoofd. Pat had het al over de donderdag omdat Evan dan op de opvang zit. Dus ze gingen die alvast reserveren en we zouden de volgende dag even bellen. Het is bizar dat het 1-6 is en we in eerste instantie 6-6 zouden gaan trouwen. Hoe bizar is dat? Wat zijn we dankbaar dat we deze dag al hebben gehad en toen nog pijn vrij konden genieten. Nu had ik verdoofd geweest van alle morfines die ik heb meegekregen. Eigenlijk echt bizar dat het precies zo valt. Omdat 6-6 eigenlijk onze trouwdag zou zijn had ik een nachtje weg geboekt naar Haarlem. De volgende dag vroegen we dan ook of het uitmaakt of we donderdag of maandag starten? Ze snapte het helemaal en we gingen het op maandag inplannen zodat we het weekend nog even konden genieten samen. Het was opeens zoveel. Ik had toevallig voor dit al een afspraak gemaakt voor wenkbrauwen en moest natuurlijk de pruiken winkel bellen voor een afspraak en daar kon ik dezelfde dag ook gelijk naar toe.

Halverwege de week kreeg ik koorts en toen hadden we onze tas ingepakt om naar het ziekenhuis te gaan. Tranen met tuiten want ik wilde absoluut niet weer in het zkh liggen. Ik wil niet doodgaan in het ziekenhuis. Laat me dan maar thuis. Maar ze belde terug en de urine kweek was duidelijk en ja hoor ik had een blaasontsteking. We konden een kuurtje ophalen bij de apotheek en dan moet de koorts wel wegtrekken. Thank god geen opname in het ziekenhuis.

We hebben genoten van Haarlem met alle pillen mee maar waren eigenlijk allebei ook een beetje verdoofd en hadden heimwee naar ons ventje en huis. We wilde eigenlijk gewoon met elkaar zijn. Uitgerekend maandag ochtend werd ik weer met 39.5 koorts wakker. En dat betekende dat ik niet aan de chemo mag beginnen. Kutzooi. Wat was ik verdrietig. Hoe langer het duurt hoe sneller het groeit denken we dan natuurlijk. Het was nog vroeg dus pat is eruit gegaan voor de kleine en heeft mij nog laten slapen. We zouden later in de ochtend wel het ziekenhuis bellen. Ik werd 10.30 uur wakker en toen kwam pat. Hij had zkh al gebeld en die zeiden dat ik nog even moest slapen, wat eten en daarna op het gemak naar het ziekenhuis kunnen komen. We waren er rond 12 uur. Bloed werd afgenomen en heb wederom in een potje geplast. Waarom maken ze die potjes zo verdomd klein. Maar goed ondertussen pro potjes pisser zonder over mijn handen te zeiken😉 nou na een uur kwam ze aan en had al aangegeven heel graag naar huis te willen, maar nee hoor wederom ‘slecht’ nieuws. De antibiotica die ik moet krijgen kan alleen in het ziekenhuis. Dus ik moet misschien wel 1 tot 2 weken in het ziekenhuis blijven. Weg bij mijn gezin. Ik wil mijn tijd niet verspelen in een ziekenhuis. Zolang heb ik niet. Maar goed ik was gelijk depri en kon niet stoppen met huilen. Ik kwam ook nog op een 4 persoonskamer terecht nou toen kon ik helemaal niet meer stoppen. Lig ik weer tussen alle ouwetjes. Een hele lieve verpleegkundige kwam me halen. Eenmaal op de kamer kon ik nog steeds niet stoppen. Er was nog geen andere kamer beschikbaar maar ze zou kijken of ze het kon regelen later in de week. Precies wanneer ik niet kon stoppen met huilen kwam mijn oncoloog langs die natuurlijk een week afwezig was en ook beduusd was van de situatie. Gelijk de vraag gesteld of een operatie mogelijk is en dat wilde ze ook met mij bespreken. Ze ging gelijk de chirurg inschakelen en die kwam een uur later testjes uitvoeren. Die zou ook weer overleggen. Haal die eierstokken er maar uit. Of alles zonodig. Dan maar in de overgang. Is niet fijn maar als ik daarmee weer maandjes pak vind ik het best.

Eerste avond slapen, ik was kapot. Ik kreeg morfine kort werkend, morfine lang werkend en eventueel slaap pil als ik wil. Meestal ben ik al van de kaart door de morfines maar ging me niet snel genoeg. Dus de slaappil er ook gelijk ingejast. Nou van 22.20 tot 06.15 in coma gelegen. Het is dat ze al zo vroeg kwamen temperaturen bij mijn naaste kamer genoten anders sliep ik nog. Na een heerlijke douche en schoon bedje lekker op bed chillen kwam de chirurg al en die wil opereren. Ze halen alleen weg wat ze op het oog zien. Dus mijn vraag meteen: waarom niet gewoon allebei mijn eierstokken verwijderen? We halen alleen uitzaaiingen weg die we zien. Ja en dan na een maand krijg ik een scan en dan is het alweer verder verspreid op de andere eierstok. Wat heeft het dan voor nut? Nou ik merkte dat ik het niet echt (wilde) begrijpen/begreep. Ik wilde mijn oncoloog spreken. Die is er donderdag pas weer. Ze hebben de operatie wel al gepland op de 18e, maar wilde eerst weten wat wijsheid is omdat ik ook nog steeds uitzaaiingen heb op mijn long en lever. Nu heb ik zelf vertrouwen dat die niet zo hard gaan maar ik moet natuurlijk na de operatie wel zsm weer aan de chemo.

Ik vind een nieuwe operatie erg spannend. Gaan ze meer zien dan ze verwachten? Zitten er verklevingen? Hoe gaat het herstel erna weer? Hoelang moet ik erna weer in het zkh blijven? Vorig jaar is niet zo goed bevallen dus hopelijk valt het dit keer een keer mee.

Ik houd jullie vanuit het ziekenhuis wederom weer op de hoogte. Ik ben erg blij met mijn 1 persoonskamer waar ik lekker veel bezoek kan ontvangen. Er zijn er ook al aardig wat langs geweest. Altijd met wat lekkers. Zie foto😉