Wat niet weet, wat niet deert..

De afgelopen 3 weken waren spannend. Deels dan. Want ik leefde weer op mijn motto ‘wat niet weet, wat niet deert’. Door de hack kon ik nog steeds niet in mijn dossier kijken en kreeg ik de uitslag pas een week later te horen. Dus eraan toegeven en leven alsof het mijn laatste dag is😉

Onze ervaring is helaas niet zo goed als ik het van de arts te horen krijgen dat bleek ook wel weer. 1 uitzaaiing is verminderd, 1 uitzaaiing vervormd en er zit een nieuwe plek op de plek waar vorig jaar de uitzaaiing weg gebrand is. Nu is het de vraag is het een nieuwe uitzaaiing of is het misschien litteken weefsel? Dus er moest een MRI scan gepland worden. Joepieeeee fijn weer in zo’n claustrofobische tunnel. Echt weer zin in, maar niet heus. We hadden van tevoren 100 vragen maar die konden weer de prullenbak in want ja de kans is groot dat ik een nieuw behandelplan krijg. Bij mijn long was er vorige keer een klein plekje te zien waarvan ze zeiden dat het een ontsteking was, maar helaas was deze ook gegroeid ipv weg dus nu ook officieel verdacht voor een uitzaaiing.

Maar goed voordat de MRI scan was, was er eerst nog mijn favoriete feestdag. Koningsdag. Vorig jaar niet kunnen. Boos en verdrietig op de situatie en nu het hele weekend rust bewaard om even een dagje ouderwets Chaja te zijn en voelen en dat is gelukt. Wat een heerlijke dag met heerlijke mensen om mij heen. Ouderwets afgesloten met een pita kaas en daarna in coma. Ik was kapot, versleten en is heeeel lang geleden dat ik meer dan 20.000 stappen heb gezet. De volgende ochtend had ik een spierpijn alsof ik de marathon had gelopen, maar eerlijk het was mij alles waard. Evan opgehaald bij oma en naar de camping gereden waar ik nog even kon bijkomen. Ik merkte donderdags pas dat ik weer beetje hersteld was dus ken je nagaan wat mijn lichaam te verduren heeft met die klote chemo. Donderdags had ik dus de MRI. De dag ervoor begon ik de spanning wel te voelen. Niet voor de uitslag want ik ging al van het slechtste uit, maar voor die tunnel waar ik in moet. Niet mijn favoriete hobby als ik geen controle heb😉 infuus weer aanleggen, dat begin ik ook wel weer spuugzat te worden hoor. Dat gepriegel aan mijn lijf was ik zo zat dat ik er behoorlijk down van was. Maar goed wel 100x gedacht om op de ‘paniek’ knop te drukken maar ook 100x gezegd rustig blijven. Ik zit heerlijk op een onbewoond eiland in gedachten. Voor mijn gevoel duurde het een eeuwigheid maar uiteindelijk maar 20 minuten.
In de middag werd ik gelijk in het grote overleg besproken. De uitslag kon ik waarschijnlijk online al zien, maar 1 dag nog even leven met ‘wat niet weet, wat niet deert’. Na de scan naar huis even slapen voor ik weer gepriegel aan mijn lijf zou krijgen. Accupunctuur. Dit om mijn neuropathie klachten te verminderen. Op hoop van zege, maar die klachten belemmeren mij in dagelijkse dingen dus het proberen waard. Nou ik ga het nog 2x proberen maar dat is echt niks voor mij. Voelde alsof ik weer in die tunnelbuis lag van de MRI. Uur stil liggen met naalden in mijn lichaam en alleen mijn gedachten ben ik momenteel niet heel goed in. Werd er alleen maar erg onrustig van. Maar goed een uur stil liggen of met de klachten doorleven. Nog steeds het proberen waard. De volgende dag was het dus uitslag dag. Eerst nog even langs de Pijnpolie in Zwijndrecht. Ook voor de neuropathie. Deze beste arts zag wat ik allemaal heb meegemaakt de afgelopen tijd en wilde me met alle liefde helpen. Ik kon gelijk terecht voor peper pleisters. (Capsaicine) De pleister is wel 250x zo sterk als sambal. Mag alleen niet auto rijden en je moet even rust houden. Dat ging niet want we moesten nog overbruggen tot aan de afspraak met mijn oncoloog. En ik ga niet zo goed op onverwachte afspraken. Ik neem wel contact op als ik mijn behandelplan weet.

In de middag weer naar het ziekenhuis in dord. We waren vroeg, maar de arts ook. Dus eerder dan gepland zaten we weer tegenover die blik. Die blik van waar gaat het gesprek naartoe. Ik begin dan eigenlijk altijd maar het gesprek, nou gooi het er maar uit. We gingen weer punt voor punt af waarvoor de scan was. Eind conclusie. We zijn nog niet veel wijzer. 1 plekje was minder, 1 plekje was gegroeid en ze zien toch iets van onrustig weefsel op de plek van de operatie wat nog steeds niet duidelijk is, maar wat ze dus wel gaan behandelen als kanker. Dus ik zei gelijk: deze chemo doet niet helemaal zijn werk meer. Nou voor de plek die gegroeid is in ieder geval niet. En daarom moeten we overstappen op een ander plan. Daarbij weten we ook nog niet wat dat op je long is dus daarvoor moet je eerst weer een PET scan. Ja Jezus hadden we dat niet gelijk kunnen doen? Soms snap je er ook echt geen reet van hoor. Maar goed ik onderga het wel weer. Ik moet. Heb geen keus. Dus van ct scan, naar MRI en nu dus weer een PET scan. Stond nog niet op mijn bingo kaart. Ook vertelde ze nog maar we moesten er vooral GEEN rekening mee houden want de kans is echt HEEEEEL klein: in augustus 2025 ben ik met chemo begonnen. Dus als ik augustus 2026 stabiel ben/blijf kom ik HEEEEEL MISSCHIEN in aanmerking voor een lever transplantatie. Ja oké maar moet er dus niet vanuit gaan? Ik ben dan nog wel realistisch genoeg maar degene naast mij maakt gelijk overuren in zijn hoofd. Toen ik in de auto naar huis zat dacht ik echt waarom word ons dit verteld als we er geen rekening mee moeten houden. Vertel het dan niet. Die vlieger gaat misschien op als de plek in mijn long geen uitzaaiing is, maar die kans is al heeeel klein dus waarom dit vertellen? Zulke dingen maken me wel boos. Pat houd zich er gelijk aan vast. Nog ff en er is een lijk gevonden ergens op de Maasvlakte. Grapje natuurlijk🤪

maar goed PET scan dus komende week weer gepland. Afhankelijk daarvan gaan we weer een nieuw behandelplan maken. Of alleen gericht op de lever of op het hele lichaam ivm de uitzaaiing in de long. Nog steeds opties waarbij ik niet kaal word maar ook weer wel. Dat vind ik het enige spannende. Welke ga ik krijgen? Degene waarbij ik mijn identiteit verlies of niet? Maar goed ik denk ook maar weer zo nieuwe chemo is nieuwe ronde en nieuwe kansen! We gaan hem gewoon weer knallen. Welke dan ook. Mijn pruiken afspraak ondertussen ook gehad. Paar pruiken gepast en was een ‘leuke’ ervaring voor nu, maar natuurlijk helemaal niet leuk als het echt zover is. (Zie foto onderaan) Maar goed ben liever goed voorbereid dan helemaal niet. We gaan dus van afspraak naar afspraak. We zijn nu wel gestopt met de chemo die dus niet meer volledig werkt dus sowieso 2 weken rust. En dat vind ik fijn. Erg fijn. Volgende week een paar dagen Spanje. Heerlijk idee zonder chemo en pillen. Even weer geen kanker patiënt zijn, maar Chaja die geniet van het leven. Volgende week maandag ook de uitslag en behandelplan spreken en hopelijk na Spanje gelijk weer knallen met een nieuw plan! Zodra de uitslag niet goed is zit ik altijd weer in vecht modus dus laat me niet kennen en we proberen te blijven genieten van alles en om mij heen nu het nog kan🥰 laat weer een lief berichtje achter. Daar krijg ik meer energie van en geeft me wat extra power!