Doen wat goed voelt..!

De afgelopen 3 weken kan ik niet zeggen dat ik er goed in zit. Ook niet slecht hoor voor de mensen die zich gelijk zorgen maken😉 Ik zit momenteel veel in mijn hoofd en ben bezig met onderzoeken van alternatieve behandelingen of behandelingen in het buitenland. Voor het geval dat. Zo nu en dan bekruipt ons het gevoel dat het ziekenhuis niet alles verteld of deelt met ons. Zo ook het gevalletje met de pillen. Ik heb eerst pillen gekregen waarbij je zenuwen naar de klote geholpen kunnen worden en niet de andere pillen die op je darmen werken omdat het een verzekeringskwestie is. Had dat toch liever geweten en zelf een keus hierin gehad.

Bij andere lees ik ook dat het kastje onder je huid (in je borst) tegenwoordig ook in je arm geplaatst kan worden. Alleen doen niet alle ziekenhuizen dit blijkbaar, maar ze hebben wel overleg met elkaar. Aangezien we het hier al meerdere keren over hebben gehad dat ik niet onder narcose wil, is dit een betere optie voor mij omdat dit alleen met verdoving is, maar het word niet met mij gedeeld.

Ook merk ik dat je zelf heel veel moet vragen bij gesprekken en dat niks vanzelf komt. Waarom mijn leverwaardes bijvoorbeeld verschillen bij het bloed prikken en wat dit betekend etc. Dit maakt het dat ik zelf op onderzoek ben gegaan. Ook omdat we gewoon niet kunnen geloven dat alleen dit nog maar mogelijk is. Dus we willen ergens een plan B. Uiteraard heb ik op het begin genoeg andere mogelijke genezings opties gestuurd gekregen, maar stond ik er nog niet echt voor open. Ik vertrouw het ziekenhuis. En dat doe ik nog steeds. Alleen begin ik steeds meer in twee strijd te raken door alles wat je online leest. Positief en negatief. Waar doe ik goed aan? Nu werkt het nog, maar voor hoelang. Ik wil toch ook wel een plan b hebben, maar ben ook bang een ander pad te volgen die niet volgens de ‘ziekenhuis richtlijnen’ is. Uiteindelijk is niks gegarandeerd. Bij de 1 werkt chemo en de ander werkt alternatieve behandelingen. Je ziet en leest het genoeg. In Nederland is het kwaliteit van leven bij mijn diagnose belangrijk. In bijvoorbeeld Duitsland lees ik dat ze er gewoon alles aan willen doen om je te laten overleven. Het is moeilijk, want ik vind mijn kwaliteit van leven ook belangrijk maar dat stemmetje ‘wat als’ je voor iets anders kiest kan ik mijn kleine jongen zie opgroeien. Ik wil er in ieder geval alles aan gedaan hebben.

Zo zit ook met mijn manier van leven in de knoop. Ergens wil ik gewoon leven op de manier zoals ik voor mijn ziekte deed. En heel veel is al niet meer zoals voor mijn ziekte. En dat is zelfs na een jaar soms nog moeilijk accepteren. Nu ben ik gelukkig al 3 weken gestopt met mijn chocomel en red bull verslaving. Ging makkelijker dan gedacht😅 maar mijn wijn verslaving lukt nog niet echt. We weten natuurlijk allemaal dat het niet goed voor je is, maar het voelt voor mij alsof ik nog een beetje mijzelf kan zijn in tijden dat ik al zoveel moet laten. Maar goed we weten ook allemaal dat alcohol niet iets gezonds is. Maar zolang mijn chemo werkt vind ik het soms ook allemaal wel prima. Ik drink in ieder geval niet om mijn zorgen te vergeten. Ik ben zo’n iemand die gezelligheid met wijn associeert. Of andersom😉 Doordeweeks eet ik zoveel mogelijk weer gezond. Minder suikers en dat gaat goed. En nu al 3 weken lekker aan het bewegen. 2x sportschool in de week en probeer wat vaker 7000 stappen te behalen op een dag. Dat voelt goed. Iets minder tukkies overdag zodat ik savonds ook beter in slaap val. En ja soms red ik dat niet en moet ik naar mijn lichaam luisteren. Maar het voelt fijn af en toe weer te kunnen bewegen en ‘s avonds om 2300 uur in slaap te vallen. En ook zijn er nog genoeg pieker nachten hoor. Maar die horen er ook bij.

De chemo kwam er ook weer aan. Bloed was wederom goed. En de scan is weer gepland (april). Ik krijg dus elke 9 weken een scan. Ik kwam er na veel vragen dus ook nu pas in dit gesprek achter dat ze dit doen omdat mijn bloed dus elke keer ‘gewoon’ goed is. Daar is niks aan te zien. En in dit gesprek dus ook zelf weer gevraagd naar de PAC in het arm en ze zijn er in Dordrecht dus ook mee bezig. Het is nu nog niet mogelijk maar waarschijnlijk later wel en zeker een optie voor mij. Ze houd mij op de hoogte ervan. Ook is er een mogelijkheid voor medicatie van mijn neuropathie. De continu tintelingen in mijn tenen en vingers. Ze hebben het over peperpleisters die dit kunnen verminderen. Ik wil het nog even aankijken omdat het ook nog steeds vanzelf weg kan gaan maar toen ik met de verpleegkundige sprak tijdens mijn chemo zei ze : meid dat moet je gewoon doen. Dat kan geen kwaad. Bij het volgende gesprek maar even navragen dus.

Nu nog even 3 weken genieten van het onwetende voordat de scan weer alleen maar spanning opgeeft. De angst dat deze chemo zijn werk niet meer doet. Dat mijn leven nog meer gaat veranderen. In diezelfde week heb ik een afspraak bij de kapper en de afspraak voor pruiken passen. Wat een contrast. Je kan maar voorbereid zijn! Er zijn ook gelukkig genoeg momenten waar ik wel gewoon geniet en zin heb in leuke dingen, maar soms voelt mijn hoofd gewoon te zwaar met alle gedachten en angsten die in mijn hoofd rondgaan.

Ons pikkie word bijna 2. Ik weet nog dat ik vorig jaar in alle onzekerheid dacht: hoelang maak ik hem mee? Maar nu denk ik: zijn 2e verjaardag komt eraan en ik ga er nog zoveel meemaken!

Ik kan mij voorstellen dat deze blog voor mensen moeilijk is te lezen. De 1 is pro ziekenhuis en de ander pro andere behandelingen. Ik zit er nu nog tussenin😅 de 1 vind het logisch om gelijk heel bewust en suikervrij te leven en vind dat niet moeilijk om te veranderen en de ander vind genieten op zijn/haar manier ook logisch. En helaas is beiden niet gegarandeerd. Ik ben ook gewoon een beetje het vertrouwen kwijt. Niet perse in mijn lichaam, want ik weet wat deze aankan. Heeft al zoveel doorstaan! Ik ben dankbaar dat ik mij een jaar later nog steeds goed voel. Natuurlijk genoeg last van bijwerkingen, maar helaas horen die erbij. Deze week ben ik erg vermoeid, maar weet ik toch de energie te vinden om naar de sportschool te gaan ondanks mijn chemoweek. Ik wil weer een doel stellen qua sporten. Kijken hoe ver ik kan gaan. Een 5 km? 10 km. Een hyrox? Of misschien weer iets anders wat mij een doel geeft om mijzelf steeds meer uit te dagen. Dat mis ik wel. Uitdaging! Dus we gaan mijn lichaam weer aan het werk zetten en kijken hoeveel het aankan. En als iemand nog tips heeft voor een leuk doel of iets nuttigs te vertellen heeft over behandelingen etc, be my guest.

Uiteindelijk gaat deze blog over doen wat goed voor mij voelt en niet voor een ander. En het leven is tekort om mij druk te maken wat anderen ervan vinden. Tot de volgende blog👋🏻 leave me some love!