Aan de chemo..of toch niet?

Wat een rare periode afgelopen tijd met behoorlijk wat schommelingen in mijn stemming😅

Sinds ik mijn diagnose weet, wil ik elke dag wat doen. Pluk de dag zeg maar. Ervan uitgaande dat ik afgelopen maandag 28-7 in de ‘chemostoel’ zou zitten en dus ziek zou worden wilde ik nog genieten en veel leuke dingen doen als gezin. Soms lukt het en soms lukt het niet. Voel me soms leeg en soms weer heel sterk. Soms vind ik het zonde dat ik een dag niks leuks heb gedaan en soms doe ik weer teveel. Dit hele proces gaat met ups and downs.

Donderdags (24-7) was het weer een dag vol ziekenhuis afspraken. We begonnen in de ochtend met een voorlichting over de chemo. Wanneer neem je je medicijnen in, wat kan je qua bijwerkingen verwachten en wanneer moet je wie bellen etc. Veel informatie dus. Van de chemo die ik hier krijg word ik niet kaal. Nou we hebben een keer een ‘meevaller’. Ik krijg 1x in de 3 weken een infuus en moet 2 weken lang 8 pillen op een dag slikken. En dan heb ik 1 rustweek. Dit 6x dus 18 weken lang.

Daarna reden we naar Amsterdam en hadden we in de middag een afspraak. Eerst ff broodje eten voor zover we konden eten. En dan begint het wachten wachten wachten. We waren wat vroeg dusja dan duurt het ook even. Eindelijk naar binnen en weer een arts die me vol medelijden aankijkt en vraagt hoe het met me gaat. Ja eigenlijk wel goed hoor. Voel me niet ziek dus soms best onwerkelijk. Nou hij vroeg als eerste wat wij van hem wilde weten. Of er nog andere behandelingen/studies zijn naast de behandeling in Dordrecht waar ik voor in aanmerking kom? Hij gaf gelijk aan dat hij achter het plan staat van Dordrecht. Wel lopen er 2 studies in Amsterdam waar ik voor in aanmerking kom maar of je je af moet vragen of het wel waard is qua rijden naar Amsterdam etc. Hij zegt eigenlijk, ga genieten en pak zoveel mogelijk leuke momenten met je jonge gezin. En is het voor mij de vraag of het het waard is zover te rijden. Hij adviseert wel de opties te bekijken. Ik kom alleen in aanmerking als ik een bepaald gen bij me draag en die is nu nog niet bekend. Daarna is het nog 50% kans of ik word uitgeloot of niet. Ik snap vrij weinig van het hele verhaal en mijn hoofd zit behoorlijk vol dus ik besluit naar zijn advies te luisteren en dus de chemo nog niet te starten. Ik voel me goed dus het kan geen kwaad om eventueel later te starten. We moeten nu niet in paniek raken. Afgesproken woensdag 30-7 te videobellen en dan zal er wel meer bekend zijn. Ergens had ik moeite met schakelen want ik wil gewoon een keer beginnen, maar goed laten we het maar zien als weer een weekje genieten! Nog een weekje niet ziek zijn alhoewel Evan mij de blaftyfus weer heeft gegeven. Dus maar goed dat de chemo nog niet gestart is.

Ben wel toe aan duidelijkheid en als dat is dat ik niet aan die studie mee kan doen, prima. Misschien wel fijner als ik het gen niet draag want dan hoef ik niet te kiezen.

Tot we dus meer weten schuiven we de chemo een weekje op. Sinds het moment van het gesprek in Amsterdam ben ik weer van de leg. Weer onzekerheid, weer niet starten. Veel in bed gelegen de afgelopen dagen en verdriet gevoeld.

Woensdag kon niet snel genoeg komen. We waren bij mijn ouders toen we moesten videobellen. Het kwam er op neer dat er een studie voor mij beschikbaar is in Amsterdam. (Ook Limburg en Utrecht) mijn kanker bevat voor een gedeelte eiwit wat bij darmkanker heel bijzonder is. Meestal zit dat (her2) bij borstkanker. Nou ben ook nog eens een bijzonder geval dus😏 ze kunnen mijn tumor/uitzaaiingen op sturen naar Amerika en dan duurt het nog zeker 2 weken wanneer wij daar meer van horen. Pfff maar ik wil niet nog langer wachten. Dat snapte de arts dus stelde voor maandag aanstaande wel te starten alleen mag ik geen chemopillen starten, want dan kom ik niet in aanmerking voor de studie. Ik krijg de pil dan gewoon door een infuus. En dan om de 2 weken. Ondertussen word het in Amerika onderzocht en is er bij mij een begin gemaakt. Als het ‘goed genoeg’ is moet ik ook nog worden uitgeloot. En dat gaat gewoon via een computer. Ienemienemutte. Pat heeft nog even met ‘geld gezwaaid’ , maar nee dat zou onethisch zijn🙈 denk overigens ook niet dat hij de enige is die dat heeft geprobeerd haha! Hij moest mijn arts in Dordrecht nog spreken, maar die was er die dag niet dus de volgende dag zou hij contact opnemen. Ondertussen heb ik het toestemmingsformulier getekend en terug gestuurd en ben ik nu in afwachting. Wel blij dat ik in die tussentijd eindelijk kan beginnen. De volgende dag konden we nog een handtekening zetten. Dit keer onder ons testament. Ook weer iets afgestreept.

En nu komt het: Vrijdags had ik nog een telefonische afspraak met mijn arts in dord en stond alles weer op zijn kop, want deze beste man was het niet bepaald eens met het plan. Hij liet duidelijk merken dat de kans klein is dat die studie wat doet dus waarom zou je je er energie in stoppen?! HUH? Wat zeg jij nou? Ik begon gelijk keihard te janken want heb dus 2 oncologen die het anders zien. Uiteindelijk is het mijn leven, mijn keus en ik zie niet in waarom ik het niet probeer om in die studie te komen. De chemo kan ondertussen gewoon gestart worden dus snap het probleem niet? Hij zegt het is jouw keus dus wil je er even een uurtje over nadenken, dan bel ik je terug!? Uhhh oké. Hij begon nog even over een picc lijn of porth a cath en ik moet dan eerst onder narcose want er moet dus blijkbaar een kastje in mijn borst geplaatst worden. Had de arts in Amsterdam niet benoemd. Nou na alle operatie ellende in april zag ik dat dus totaal niet zitten. Nou ik had dus een uur de tijd om na te denken. Heb toen toch maar even de arts in Amsterdam gebeld wat te doen en waarom de arts in Dordrecht zo ‘moeilijk’ doet. Had bij hem gewoon gelijk weer een kalmerend gevoel en gewoon duidelijke taal. Ik heb helemaal niks in mijn borst nodig. Je laat gewoon een picc lijn plaatsen (tijdelijk infuus) die in je arm naar je borst loopt en dat is zo gepiept. Dus vraag daar maar gewoon naar en als ik moet helpen dan hoor ik het wel. Oké top. Fijne man. Nou ik word weer door de arts uit Dordrecht gebeld en die zegt en? Wat wordt het? Dus ik begreep dat er ook een picc lijn is die geplaatst kan worden en die wil ik graag. Ja dat had ik net ook al gezegd kreeg ik als antwoord. Oh oké maar daar ben je verder niet op door gegaan. Nou ik zat te praten en deze beste man was zo kortaf dat ik uiteindelijk zei: ik merk dat er wat is, wat is nou het probleem? Nee er is geen probleem hoor, het is alleen jouw keus en ik moet meer regelen, maar dat maakt niet uit. Uhh ja dat klopt. Nou het was allemaal zo raar en echt zo’n naar gesprek dat ik niet weet of ik bij deze beste man wil blijven. Afspraken was hij ook al niet nagekomen en je kan misschien niet achter de studie staan maar je kan wel op een normale manier met mij de opties bespreken. Dit is niet mijn type man. Ik dacht dat je als oncoloog wel empatisch vermogen moet hebben, maar daar is deze man niet op geselecteerd. Hij ging alles in gang zetten maar wist dus niet of dit maandag al ging lukken. Waarschijnlijk eind volgende week nu pas. Pff nog kut maar goed dat is dus een keus die ik maak. Vervolgens krijg ik afspraken in mijn mail en word ik nog netjes gebeld door de balie medewerkster dat ik maandag ochtend eerst een picc lijn aangelegd krijg en daarna 11.30 aan de chemo hang. Deze duurt circa 4 uur. Nu heb ik dus nog geen idee waar die 48 uur chemo vandaan komt?! Maar dat vraag ik dan maar maandag. Want er moet iemand thuis je aankoppelen en afkoppelen. Maandag komt de oncologie verpleegkundige die mij nog wat gaat vertellen omdat het nu een andere soort chemo is. Ik ga dan ook gelijk vragen of het mogelijk is dat ik een andere oncoloog krijg. Want anders blijf ik liever alles in Amsterdam volgen. Ook al is dit een stuk verder weg. Dus morgen gaat het eindelijk gebeuren en daar kijk ik eigenlijk heel erg naar uit. Hopelijk komt dat sterke gevoel weer terug dat ik keihard ga knokken. Ik ben alleen erg benieuwd hoe ik mij ga voelen. Dus de agenda is nog nooit zo leeg geweest. Volgende week weer een update na de eerste chemo🙌🏻